福利姬

Hem

Beteendeskalan för egenvård vid mekanisk hjärtpump

En bild p? ett l?v i motljus

Självskattningsskalan för egenvårdsbeteende vid vänsterkammarassistans (LVAD)

Hj?rtsvikt ?r ett vanligt och progressivt tillst?nd som drabbar miljontals m?nniskor v?rlden ?ver. F?r patienter med avancerad hj?rtsvikt som inte l?ngre svarar p? optimal medicinsk behandling, kan implantation av en Left Ventricular Assist Device (LVAD) erbjuda en livsf?rl?ngande behandlingsm?jlighet. ?ven om LVAD-behandling kan avsev?rt f?rb?ttra ?verlevnaden, inneb?r det ocks? att patienter och deras n?rst?ende m?ste ta p? sig ett omfattande ansvar f?r egenv?rden i hemmet.

Tillr?cklig egenv?rd ?r avg?rande f?r patienter med LVAD f?r att f?rebygga komplikationer, f?rl?nga livsl?ngden och f?rb?ttra livskvaliteten. Fram till nyligen fanns det inget omfattande och validerat instrument f?r att m?ta egenv?rdsbeteenden specifika f?r denna patientgrupp. D?rf?r, efter en litteraturgenomg?ng,? utvecklade vi skalans fr?gor med hj?lp av Delphi-metoden,2 och bed?mde skalans psykometriska egenskaper.?

Den inneh?llande 20-fr?gor LVAD-sj?lvskattningsskalan f?r egenv?rdsbeteende ?r ett giltigt och tillf?rlitligt instrument f?r att m?ta egenv?rdsbeteende hos patienter med LVAD i forskning och klinisk praxis.? Skalan best?r av tre delskalor: Monitorering, Hj?rtsvikt egenv?rd och LVAD egenv?rd. Totalpo?ng och delskalepo?ng standardiseras till ett intervall mellan 0 och 100, d?r h?gre po?ng indikerar b?ttre egenv?rd. Mer information om po?ngs?ttning finns l?ngre ner p? hemsidan.

Licens

Du ?r v?lkommen att anv?nda LVAD-sj?lvskattningsskalan f?r egenv?rdsbeteende. Ingen licens kr?vs och den ?r fri att anv?nda.

Referenser

1. Kato N, Jaarsma T, Ben Gal T. Learning Self-care After Left Ventricular Assist Device Implantation. Curr Heart Fail Rep 2014;11:290-298. doi: 10.1007/s11897-014-0201-0
2. Kato NP, Jaarsma T, Casida JM, et al. Development of an Instrument for Measuring Self-Care Behaviors After Left Ventricular Assist Device Implantation. Prog Transplant 2019;29:335-343. doi: 10.1177/1526924819874358
3. Kato NP, Melnikov S, Denfeld QE, et al. Validity and reliability of the left ventricular assist device self-care behaviour scale. PLoS One 2023;18:e0275465. doi: 10.1371/journal.pone.0275465

Forskargrupp

Fotografi av Tiny Jaarsma

Tiny Jaarsma

Professor

Fotografi av Naoko Perki? Kato

Naoko Perkiö Kato

Universitetslektor, Docent

Fotografi av Anna Str?mberg

Anna Strömberg

Prodekan, Professor

Fotografi av Magda Eriksson-Liebon

Magda Eriksson-Liebon

Universitetsadjunkt

Utveckling av 33-item LVAD Self-Care Behavior Scale

Sammanfattning av utvecklingsprocessen för 33-item LVAD Self-Care Behavior Scale

Utvecklingen av LVAD Self-Care Behavior Scale b?rjade med en narrativ litteratur?versikt som identifierade 56 egenv?rdsbeteenden kopplade till att leva med en v?nsterkammarhj?lppump (Left Ventricular Assist Device, LVAD). Dessa beteenden h?mtades fr?n b?de kvalitativa och kvantitativa studier samt praktiska riktlinjer. Fem kvalitativa studier bidrog med insikter om patienters och n?rst?endes egenv?rdserfarenheter efter LVAD-implantation och belyste omr?den som s?rv?rd och duschning, fysiska och psykiska begr?nsningar, sterila oml?ggningstekniker, hantering av enhetsrelaterade problem samt vikten av socialt st?d.

En bild f?r po?ngs?ttning inom egenv?rd

Middle-Range Theory of Self-Care of Chronic Illness valdes som den teoretiska grunden f?r skalan. Teorin omfattar tre centrala komponenter: egenv?rdsunderh?ll, egenv?rds?vervakning och egenv?rdshantering. Ett forskarteam best?ende av fyra sjuksk?terskor och en kardiolog granskade de 56 identifierade beteendena f?r ?verlappning och relevans, vilket reducerade listan till 37 beteenden som m?ter LVAD-egenv?rd.

D?refter genomf?rdes en tv?omg?ngars Delphi-unders?kning med 17 internationella experter inom LVAD- och hj?rtsviktsv?rd, inklusive LVAD-koordinatorer, specialistsjuksk?terskor, kardiologer och en kirurg. I den f?rsta omg?ngen bed?mdes 32 av de 37 punkterna som viktiga av ?ver 80 % av paneldeltagarna, och 33 bed?mdes som relevanta. Fyra punkter togs bort p? grund av att de var vaga, f?r subjektiva eller ?verlappade med andra. Till exempel togs en punkt om att "undvika infektion" bort p? grund av varierande tolkningar, men en mer specifik punkt om att "?vervaka tecken p? infektion" beh?lls. Flera punkter reviderades efter panelens ?terkoppling, exempelvis specificerades alkoholgr?nser (t.ex. 1 enhet/dag f?r kvinnor, 2 enheter/dag f?r m?n). Fyra nya punkter f?reslogs av panelen: att delta vid planerade klinikbes?k, ?vervaka strokesymtom, byta backup-kontroller vid n?dsituation samt kontakta LVAD-teamet om patienten s?ker v?rd hos annan l?kare eller akutmottagning. Tv? av dessa inkluderades i den slutliga skalan.

I den andra omg?ngen av Delphi-unders?kningen var ?ver 85 % av paneldeltagarna ?verens om att beh?lla 30 av de h?gst prioriterade punkterna fr?n f?rsta omg?ngen, men en punkt (punkt 35) exkluderades p? grund av ?verlappning med punkt 7, vilket resulterade i att 29 punkter beh?lls. Av de 7 punkter som bed?mdes som m?ttligt viktiga togs 5 (punkterna 34, 36–39) bort, medan punkterna 22 och 31 ?terinf?rdes efter diskussion trots delvis oenighet. Bland fyra nyf?reslagna punkter inkluderades tv? (punkterna 18 och 24) baserat p? majoritetsst?d. Resultatet blev att den slutliga versionen av LVAD Self-Care Behavior Scale omfattade 33 punkter: 19 relaterade till egenv?rdsunderh?ll, 10 till egenv?rds?vervakning och 4 till egenv?rdshantering.

Tv? svarsalternativ ?verv?gdes: frekvens av beteenden ("aldrig" till "alltid") och grad av inst?mmande ("inst?mmer inte alls" till "inst?mmer helt"). Forskarteamet valde frekvensbaserad 5-gradig Likertskala, eftersom den ans?gs vara l?ttare f?r patienter att anv?nda och ?verensst?mde med standardbed?mningar av egenv?rd vid hj?rtsvikt, hypertoni och kransk?rlssjukdom.

Slutligen testades skalan f?r face validity med 25 LVAD-patienter i Israel och Japan. Patienterna upplevde att fr?gorna var begripliga och relevanta f?r deras egenv?rdspraktik, och de hade inga sv?righeter att svara p? eller tolka fr?gorna. Det tog cirka 5–7 minuter att fylla i fr?geformul?ret.

En detaljerad beskrivning av skalans utveckling finns i:

Omslag f?r publikation ''
Naoko Perkiö Kato, Tiny Jaarsma, Jesus M Casida, Christopher S. Lee, Anna Strömberg, Tuvia Ben Gal (2019)

Progress in transplantation , Vol.29 , s.335-343

Förfining av 33-itemsversionen till en 20-itemsversion

Den ursprungliga 33-item LVAD Self-Care Behaviour Scale förfinades till en 20-item version genom en strukturerad process för att förbättra tydlighet, relevans och användbarhet i kliniska och forskningssammanhang.

Steg I – Beskrivande item-analys (initial reducering av frågor)

Det första steget innebar att analysera varje frågas statistik, inklusive medelvärden, medianer, skevhet, kurtosis, golv- och takeffekter samt item-total-korrelationer. Sex frågor togs bort på grund av begränsad förmåga att särskilja mellan patienter eller bristande klinisk specificitet.

Tre frågor (Fråga 8: "Följer stegen vid byte av förband", Fråga 23: "Tar min medicin enligt ordination", och Fråga 33: "Går på schemalagda klinikbesök") uteslöts eftersom de hade extremt höga medelvärden (≥4,9) och mycket låg varians, vilket tyder på takeffekter. Dessa beteenden rapporterades av nästan alla patienter, vilket gav liten möjlighet att urskilja olika nivåer av egenvård. Fråga 31 ("Mäter mitt blodtryck dagligen") togs bort eftersom alla patienter inte hade tillgång till blodtrycksmätare eller förmåga att mäta sitt blodtryck själva, vilket riskerade inkonsekvent eller saknad data. Två frågor som reflekterade allmänna hälsobeteenden (Fråga 27: "Begränsar mitt alkoholintag" och Fråga 28: "Undviker cigaretter och tobaksrök") uteslöts också, då dessa beteenden inte är specifika för LVAD-egenvård och snarare speglar generella livsstilsvanor. Dessutom hade alkoholfrågan en relativt hög andel saknade svar (3,2 %), troligen på grund av kulturella skillnader i alkoholkonsumtion och förståelse.

Steg II – Explorativ faktoranalys (på 27 frågor)

Efter att ha exkluderat 6 frågor genomfördes en explorativ faktoranalys (EFA) med promax-rotation på de återstående 27 frågorna för att undersöka den underliggande faktorstrukturen. Två frågor togs bort i detta skede: Fråga 1 ("Rengör styrenhet, batterier och batterikontakter") och Fråga 4 ("Bär alltid med mig reservbatteri och reservstyrenhet"), eftersom de inte bidrog meningsfullt till någon faktor och bedömdes vara psykometriskt svaga.

Steg III – Andra EFA (på 25 frågor) och klinisk översyn

En andra EFA genomfördes, vilket ledde till ytterligare borttagning av fem frågor baserat på låga eller negativa faktorbelastningar, klinisk irrelevans eller överlappning med andra frågor.

• Fråga 9 ("Kontrollerar och registrerar LVAD-hastighet, flöde, effekt och PI") visade negativ faktorbelastning och ansågs kliniskt föråldrad på grund av tekniska förändringar i enheterna.
• Fråga 6 ("Använder stabiliseringsanordning") bedömdes inte vara allmängiltig för alla patienter i hemmiljö.
• Fråga 30 ("Kontaktar LVAD-/hjärtsvikts-team vid symtom") överlappade innehållsmässigt med en annan fråga om alarmsvar.
• Fråga 21 ("Pratar med någon vid känslor av sorg eller oro") ansågs överflödig inom skalan.
• Fråga 10 ("Inspekterar alla kabelkontakter och drivlinekabeln för smuts eller skador") överlappade med andra frågor om drivlinevård och riskerade överrepresentation.

Besluten baserades på både faktorbelastningar och diskussioner i det multidisciplinära forskarteamet för att säkerställa klinisk relevans.


Steg IV – Slutlig EFA och modellbekräftelse (20-item versionen)

En slutlig EFA utfördes på de återstående 20 frågorna. Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) måttet verifierade att urvalet var tillräckligt (KMO = 0,79) och Bartletts test för sfäriskhet var signifikant (χ² = 834,8, p < 0,001), vilket bekräftade att datan var lämplig för faktoranalys.

Tre tolkningsbara faktorer framträdde, vilka förklarade 46,7 % av den totala variansen:

1. Faktor 1 – Monitorering: Dagliga självbedömningar av symtom och fysiologisk status (t.ex. feber, bensvullnad, andfåddhet).
2. Faktor 2 – Hjärtsvikts-egenvård: Underhållsbeteenden såsom kost, vätskeintag, fysisk aktivitet och sömn.
3. Faktor 3 – LVAD-egenvård: Beteenden specifika för hantering av LVAD-enheten och kommunikation med vårdteamet.

Varje fråga hade adekvat belastning på sin faktor, och den interna konsistensen för totalskalan (Cronbach’s α = 0,80) och subskalorna (α = 0,81 för Monitorering, α = 0,67 för Hjärtsvikts-egenvård, α = 0,63 för LVAD-egenvård) mötte eller närmade sig rekommenderade gränsvärden.


En detaljerad beskrivning av förfiningen av 33-item LVAD Self-Care Behaviour Scale till 20 item finns i:

Omslag f?r publikation ''
Naoko Perkiö Kato, Semyon Melnikov, Quin E. Denfeld, Jesus Casida, Anna Strömberg, Tuvia Ben-Gal, Christopher S. Lee, Tiny Jaarsma (2023)

PLOS ONE , Vol.18

Referenser

1. Riegel B, Jaarsma T, Stromberg A. A middle-range theory of self-care of chronic illness. ANS Adv Nurs Sci. 2012;35(3):194-204. doi:10.1097/ANS.0b013e318261b1ba.
2. Dickson VV, Lee C, Yehle KS, Abel WM, Riegel B. Psychometric testing of the Self-Care of Hypertension Inventory. J Cardiovasc Nurs. 2017;32(5):431-438. doi:10.1097/JCN.0000000000000364.
3. Vaughan Dickson V, Lee CS, Yehle KS, Mola A, Faulkner KM, Riegel B. Psychometric testing of the Self-Care of Coronary Heart Disease Inventory (SC-CHDI). Res Nurs Health. 2017;40(1):15-22. doi:10.1002/nur.21755.

Översatta versioner

Den 20-item LVAD Self-Care Behaviour Scale, publicerad 2023, har översatts till flera språk. Vänligen hitta de översatta versionerna här. Om det inte finns en version på det språk du önskar, vänligen kontakta oss. En manual för översättningsproceduren finns tillgänglig på denna webbplats

Poängsättning

Po?ngs?ttning (pdf)

Instruktioner för översättning

5 steg för översättning och åter-översättning av skalan

1. Använd den engelska versionen som grund.

2. Rekrytera 2 översättare för framåt-översättningen: Engelska till ‘nytt språk’. Det rekommenderas generellt att framåt-översättarna har ‘nytt språk’ som modersmål. Det är också rekommenderat att en översättare har expertkunskap om det begrepp som ska mätas (t.ex. sjuksköterska, vårdpersonal), medan den andra översättaren är språkexpert men naiv när det gäller ämnet. Översättarna bör arbeta oberoende av varandra och instrueras att hålla sig nära den engelska versionen. Så i steg 2 skapas två versioner på ‘nytt språk’ (en per översättare);

3. I detta steg slås de två versionerna på ‘nytt språk’ samman till en. Diskutera möjliga skillnader och använd de ord som ligger närmast betydelsen i den engelska versionen.

4. Rekrytera 2 andra översättare för åter-översättningen: ‘Nytt språk’ (från steg 3) till engelska. De som åter-översätter bör ha engelska som modersmål och vara blinda för den ursprungliga versionen av frågeformuläret. Det rekommenderas att åter-översättarna både är språkexperter och naiva till de begrepp som ska mätas.
Översättarna bör arbeta oberoende av varandra.

Så i steg 4 skapas två engelska versioner (en per översättare).

5. Slå ihop de två engelska versionerna från steg 4 till en. Diskutera möjliga skillnader och skapa en slutgiltig ‘åter-översatt engelska’ version. Skicka den versionen till Tiny Jaarsma för en slutgiltig kontroll.

Taggar